dimanche 8 juillet 2007
Les « gènes » de l’inégalité.
Auteur : Mohamed Larbi Bouguerra, ancien directeur de l’Institut national de la recherche scientifique et technique de Tunisie, auteur de La Recherche contre le tiers monde (PUF, Paris, 1993) et de La Pollution invisible (PUF, Paris, 1997).
Source : http://www.unesco.org/courier/1999_09/fr/dossier/intro01.htm
La mise sur le marché de traitements liés aux progrès de la génétique va creuser le fossé qui sépare déjà les habitants de la planète en matière d’accès aux soins.
La médecine du XXIe siècle sera génétique, dit-on. Le déchiffrage de l’ADN dans le cadre du projet international Génome humain devrait engendrer un flux continu d’applications. Elles permettront d’améliorer la condition physique des êtres humains, à un moment où de nombreux experts soutiennent que les soins «conventionnels» ont atteint leurs limites.
Dans les deux prochaines décennies, la thérapie génique, l’immunologie et la culture de cellules souches permettant la production de sang exempt de toute contamination (pour les leucémiques, par exemple) connaîtront sans doute d’énormes progrès. De même, la mise sur le marché d’une batterie de tests prénataux, permettant de déceler les anomalies génétiques des embryons, devrait doper le développement des services de conseil génétique.
La question est de savoir à qui la recherche et ses applications vont bénéficier. Dès les débuts du projet Génome humain en 1990, James D. Watson, l’un des pères de la découverte de la structure en double hélice de l’ADN, avait insisté sur le caractère public de cette formidable entreprise avant d’ajouter: «Les nations de la Terre doivent réaliser que le génome humain appartient aux peuples du monde et non à ses nations».
Si la plupart des découvertes et des nouveaux traitements ont été effectués dans les laboratoires des pays développés, les citoyens du Sud y ont également mis de leur intelligence et de leur labeur. En 1956, l’Indonésien Joe-Hin Tjio a prouvé de façon définitive, en Suède, que les chromosomes humains étaient au nombre de 46. Quant au prix Nobel indien Har Gobind Khorana (1968), il a été le premier à effectuer, aux États-Unis, la synthèse d’un gène. D’autre part, l’analyse de l’ADN de certains peuples indigènes a fourni de précieuses informations génétiques à ceux qui se réservent aujourd’hui la propriété intellectuelle des découvertes qu’ils en ont tirées. Ces études de population ont, entre autres, permis d’identifier les gènes d’un homme de la tribu Hagahai (Papouasie-Nouvelle-Guinée) qui confèrent l’immunité contre le virus HTLV de la leucémie.
Mais faute de volonté politique ou de moyens, de nombreux pays du Sud peinent à se doter d’une véritable politique scientifique qui leur éviterait d’être totalement dépendants des pays développés, et leur permettrait de peser sur les priorités de la recherche. Certains d’entre eux disposent cependant des compétences humaines et du matériel qui leur permettent de participer aux opérations de séquençage de l’ADN. C’est le cas de l’Inde, qui possède six laboratoires de ce type, rattachés au Centre de biologie cellulaire et moléculaire de Hyderabad. Dans ce pays, certains spécialistes auraient préféré séquencer l’ADN d’organismes pathologiques (microbes, moustiques contaminants, etc.) courants en Inde, plutôt que celui d’êtres humains pris au hasard. Il aurait ainsi été plus facile, disent-ils, de mettre au point des applications directement utiles aux citoyens indiens.
Le débat est ouvert car, aujourd’hui, rien ne garantit que l’analyse du génome humain puisse aboutir à la commercialisation de traitements utiles aux populations du Sud, qui représentent des marchés moins solvables que le Nord.
L’autre grande question est celle de l’accès aux thérapies du futur. Même à l’intérieur des États développés, qui tendent à réduire leurs dépenses de santé, ces soins très coûteux – au moins à leurs débuts – pourraient tracer une nouvelle frontière entre les nantis de l’après-génome et les autres. Il y a donc peu de chances que ces traitements atteignent vraiment les populations du tiers monde. Celles-ci sont en tout cas à mille lieues de cette nouvelle vision de la médecine, quand les infrastructures sanitaires les plus élémentaires et le personnel de santé qualifié manquent cruellement.Mettre au point des traitements utiles aux populations du Sud
À supposer que certains pays, ou même des régions entières comme l’Afrique noire, soient exclus des bénéfices de la médecine de demain, doivent-ils pour autant rester absents des débats bioéthiques d’aujourd’hui? La réponse est non. D’abord parce que leurs populations sont parfois concernées au premier chef. L’élimination, par exemple, de certains gènes «nocifs» au moyen des thérapies germinales – si elle était un jour mise en œuvre à l’échelle mondiale – pourrait leur causer de graves préjudices. Pour le comprendre, il faut savoir qu’un seul gène peut agir sur plusieurs caractères (c’est le phénomène de pléiotropie). Ainsi, le gène récessif de la mucoviscidose jouerait un rôle dans la résistance au choléra.
De même, l’anémie falciforme ou drépanocytose (une maladie de l’hémoglobine du sang) procure un certain degré de protection contre la malaria à falciparum – la forme «tueuse» du paludisme. Si on éliminait le gène qui la provoque, ne risquerait-on pas de voir apparaître encore plus de cas de paludisme? Cette perspective semble bien sombre dans un monde où cette maladie fauche déjà deux millions de vie par an, et où aucun grand groupe pharmaceutique ne se décide à investir dans le développement d’un vaccin.
De manière plus générale, la planète entière est concernée dès lors que l’on risque, en manipulant ou en supprimant certains gènes, d’appauvrir les réserves génétiques des générations futures. N’est-il pas présomptueux et dangereux d’anticiper leurs besoins, alors que personne ne sait de quoi leur environnement sera fait?
Enfin, nulle partie de l’humanité ne saurait rester en dehors de débats qui touchent à des questions existentielles, donc universelles par excellence. Or, la bioéthique s’intéresse à la valeur absolue et intrinsèque de chaque individu, à l’essence même de la condition humaine. Les limites qu’elle trace entre le possible et l’acceptable doivent être fixées avec la participation de toutes les cultures du monde, fussent-elles minoritaires ou dominées.
Au-delà, la bioéthique repose de manière urgente le problème de la solidarité des êtres humains devant la maladie. Quand la médecine génétique servira non seulement à soigner les riches mais aussi à améliorer leur confort – voire à prolonger leur vie ou à autoriser la procréation d’enfants dotés de telle ou telle qualité –, pourra-t-on nier aux peuples du Sud les bénéfices d’un savoir qui les libérerait du fléau des maladies parasitaires débilitantes, du sida et des affections héréditaires? Un tel «apartheid sanitaire» sera-t-il longtemps viable et laissera-t-il les consciences indifférentes au Nord?
RD
Source : http://www.unesco.org/courier/1999_09/fr/dossier/intro01.htm
La mise sur le marché de traitements liés aux progrès de la génétique va creuser le fossé qui sépare déjà les habitants de la planète en matière d’accès aux soins.
La médecine du XXIe siècle sera génétique, dit-on. Le déchiffrage de l’ADN dans le cadre du projet international Génome humain devrait engendrer un flux continu d’applications. Elles permettront d’améliorer la condition physique des êtres humains, à un moment où de nombreux experts soutiennent que les soins «conventionnels» ont atteint leurs limites.
Dans les deux prochaines décennies, la thérapie génique, l’immunologie et la culture de cellules souches permettant la production de sang exempt de toute contamination (pour les leucémiques, par exemple) connaîtront sans doute d’énormes progrès. De même, la mise sur le marché d’une batterie de tests prénataux, permettant de déceler les anomalies génétiques des embryons, devrait doper le développement des services de conseil génétique.
La question est de savoir à qui la recherche et ses applications vont bénéficier. Dès les débuts du projet Génome humain en 1990, James D. Watson, l’un des pères de la découverte de la structure en double hélice de l’ADN, avait insisté sur le caractère public de cette formidable entreprise avant d’ajouter: «Les nations de la Terre doivent réaliser que le génome humain appartient aux peuples du monde et non à ses nations».
Si la plupart des découvertes et des nouveaux traitements ont été effectués dans les laboratoires des pays développés, les citoyens du Sud y ont également mis de leur intelligence et de leur labeur. En 1956, l’Indonésien Joe-Hin Tjio a prouvé de façon définitive, en Suède, que les chromosomes humains étaient au nombre de 46. Quant au prix Nobel indien Har Gobind Khorana (1968), il a été le premier à effectuer, aux États-Unis, la synthèse d’un gène. D’autre part, l’analyse de l’ADN de certains peuples indigènes a fourni de précieuses informations génétiques à ceux qui se réservent aujourd’hui la propriété intellectuelle des découvertes qu’ils en ont tirées. Ces études de population ont, entre autres, permis d’identifier les gènes d’un homme de la tribu Hagahai (Papouasie-Nouvelle-Guinée) qui confèrent l’immunité contre le virus HTLV de la leucémie.
Mais faute de volonté politique ou de moyens, de nombreux pays du Sud peinent à se doter d’une véritable politique scientifique qui leur éviterait d’être totalement dépendants des pays développés, et leur permettrait de peser sur les priorités de la recherche. Certains d’entre eux disposent cependant des compétences humaines et du matériel qui leur permettent de participer aux opérations de séquençage de l’ADN. C’est le cas de l’Inde, qui possède six laboratoires de ce type, rattachés au Centre de biologie cellulaire et moléculaire de Hyderabad. Dans ce pays, certains spécialistes auraient préféré séquencer l’ADN d’organismes pathologiques (microbes, moustiques contaminants, etc.) courants en Inde, plutôt que celui d’êtres humains pris au hasard. Il aurait ainsi été plus facile, disent-ils, de mettre au point des applications directement utiles aux citoyens indiens.
Le débat est ouvert car, aujourd’hui, rien ne garantit que l’analyse du génome humain puisse aboutir à la commercialisation de traitements utiles aux populations du Sud, qui représentent des marchés moins solvables que le Nord.
L’autre grande question est celle de l’accès aux thérapies du futur. Même à l’intérieur des États développés, qui tendent à réduire leurs dépenses de santé, ces soins très coûteux – au moins à leurs débuts – pourraient tracer une nouvelle frontière entre les nantis de l’après-génome et les autres. Il y a donc peu de chances que ces traitements atteignent vraiment les populations du tiers monde. Celles-ci sont en tout cas à mille lieues de cette nouvelle vision de la médecine, quand les infrastructures sanitaires les plus élémentaires et le personnel de santé qualifié manquent cruellement.Mettre au point des traitements utiles aux populations du Sud
À supposer que certains pays, ou même des régions entières comme l’Afrique noire, soient exclus des bénéfices de la médecine de demain, doivent-ils pour autant rester absents des débats bioéthiques d’aujourd’hui? La réponse est non. D’abord parce que leurs populations sont parfois concernées au premier chef. L’élimination, par exemple, de certains gènes «nocifs» au moyen des thérapies germinales – si elle était un jour mise en œuvre à l’échelle mondiale – pourrait leur causer de graves préjudices. Pour le comprendre, il faut savoir qu’un seul gène peut agir sur plusieurs caractères (c’est le phénomène de pléiotropie). Ainsi, le gène récessif de la mucoviscidose jouerait un rôle dans la résistance au choléra.
De même, l’anémie falciforme ou drépanocytose (une maladie de l’hémoglobine du sang) procure un certain degré de protection contre la malaria à falciparum – la forme «tueuse» du paludisme. Si on éliminait le gène qui la provoque, ne risquerait-on pas de voir apparaître encore plus de cas de paludisme? Cette perspective semble bien sombre dans un monde où cette maladie fauche déjà deux millions de vie par an, et où aucun grand groupe pharmaceutique ne se décide à investir dans le développement d’un vaccin.
De manière plus générale, la planète entière est concernée dès lors que l’on risque, en manipulant ou en supprimant certains gènes, d’appauvrir les réserves génétiques des générations futures. N’est-il pas présomptueux et dangereux d’anticiper leurs besoins, alors que personne ne sait de quoi leur environnement sera fait?
Enfin, nulle partie de l’humanité ne saurait rester en dehors de débats qui touchent à des questions existentielles, donc universelles par excellence. Or, la bioéthique s’intéresse à la valeur absolue et intrinsèque de chaque individu, à l’essence même de la condition humaine. Les limites qu’elle trace entre le possible et l’acceptable doivent être fixées avec la participation de toutes les cultures du monde, fussent-elles minoritaires ou dominées.
Au-delà, la bioéthique repose de manière urgente le problème de la solidarité des êtres humains devant la maladie. Quand la médecine génétique servira non seulement à soigner les riches mais aussi à améliorer leur confort – voire à prolonger leur vie ou à autoriser la procréation d’enfants dotés de telle ou telle qualité –, pourra-t-on nier aux peuples du Sud les bénéfices d’un savoir qui les libérerait du fléau des maladies parasitaires débilitantes, du sida et des affections héréditaires? Un tel «apartheid sanitaire» sera-t-il longtemps viable et laissera-t-il les consciences indifférentes au Nord?
RD
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