samedi 7 juillet 2007
Aux frontières d’un nouvel eugénisme?
Auteurs : Sophie Boukhari et Amy Otchet, journalistes au Courrier de l’UNESCO.
Source : http://www.unesco.org/courier/1999_09/fr/dossier/intro01.htm
À l’ère du génome, les bonnes intentions de la médecine risquent-elles de nous mener aux frontières d’un nouvel eugénisme?Dans trois ans, les scientifiques devraient nous livrer les clés du langage codé à l’origine de notre «ego biologique»: les milliers de chercheurs d’une cinquantaine de nationalités qui participent au projet Génome humain auront identifié et localisé nos quelque 100 000 gènes. Cette information ouvre la voie à une infinité de traitements novateurs et de méthodes d’évitement de la maladie.
On s’attend, dans un premier temps, à la mise sur le marché d’une batterie de tests de dépistage, qui permettront d’affiner le diagnostic prénatal (in utero) et préimplantatoire – réalisé avant de remettre l’embryon dans l’utérus d’une femme, après une fécondation in vitro (FIV). Ils seront suivis d’un «conseil génétique», et pourront aboutir, par le biais de l’avortement ou du tri embryonnaire, à l’élimination de certains types d’individus. Dans plusieurs pays, des politiques de santé publique incitent déjà les femmes à procéder au dépistage de la trisomie 21 (mongolisme), par exemple.
Les traitements viendront dans un second temps, et incluront les fameuses thérapies géniques, encore balbutiantes. Elles suscitent les espoirs les plus fous, comme celui de lutter contre les 4 000 à 5 000 maladies génétiques identifiées ou de vaincre certains cancers. Mais des chercheurs rêvent aussi de développer un jour les thérapies dites germinales, qui permettraient de modifier le génome des cellules sexuelles des individus à naître: ces changements seraient transmis à leur descendance.
Associée aux progrès de la biologie de la reproduction humaine, une nouvelle discipline pourrait alors prospérer: la «reprogénétique», comme l’a baptisée le chercheur américain Lee Silver. Grande consommatrice de techniques comme le clonage d’embryons et les manipulations génétiques, elle permettrait, à long terme, de fabriquer in vitro des embryons «enrichis» de gènes de protection contre des maladies graves ou... conformes aux désirs de leurs parents.
Ces scénarios futuristes sont aujourd’hui largement irréalisables sur le plan technique et se heurtent à des barrières juridiques: le clonage humain et les thérapies germinales sont interdites. Mais ils donnent du grain à moudre à ceux qui redoutent de voir la médecine de demain se transformer en système de gestion et de contrôle des gènes. «Nous sommes arrivés aux frontières d’un nouvel eugénisme», clament de concert des philosophes, des hommes de religion, des défenseurs des droits humains et des mouvements anti-avortement. Ce terme d’eugénisme (voir définition dans le glossaire), souvent associé au nazisme et au fascisme, est si connoté négativement qu’un débat s’est ouvert sur la forme et sur le fond: doit-on encore utiliser ce terme d’une part; la génétique mène-t-elle vraiment à un nouvel eugénisme d’autre part?
Des États asiatiques et arabes du Golfe adoptent encore des lois niant à certains groupes humains, comme les handicapés, le droit de naître. Comme le souligne Noëlle Lenoir, ancienne présidente du Comité international de bioéthique de l’UNESCO (CIB), «l’outil génétique peut devenir un instrument supplémentaire d’exclusion dans des sociétés déjà discriminatoires». Or, quelle culture peut se targuer de ne pas l’être du tout? Certainement pas celles où les filles sont considérées comme des êtres inférieurs.Qu’est-ce que la normalité?
Le débat sur un éventuel nouvel eugénisme a aussi le mérite de rappeler que le bébé sans défaut est une chimère: il est impossible de «purifier» le génome, car de nouvelles anomalies génétiques se créent à chaque génération, expliquent les scientifiques. Cette opération serait de surcroît hasardeuse car personne ne sait de quels gènes nos lointains descendants auront besoin.
Une foule de questions éthiques arrivent par ailleurs dans le sillage du débat. Les tests de dépistage des maladies tardives posent le problème de savoir ce qu’est une vie qui vaut d’être vécue. «La chorée de Huntington se déclare entre 38 et 45 ans, rappelle le généticien français Axel Kahn. Or, pensez à tous les artistes qui sont morts avant 40 ans, ils témoignent qu’il est difficile d’accepter qu’une vie ne vaut pas d’être vécue si elle se dégrade ou disparaît à cet âge.»
Autre question délicate: qu’est-ce que la normalité? Dans une société accoutumée à l’élimination des «défauts» génétiques, les handicapés ne seraient-ils pas victimes d’une discrimination accrue? De nombreux bioéthiciens, comme l’actuel président du CIB, Ryuichi Ida, soulignent par ailleurs les dangers de «l’amélioration génétique» des embryons. D’une part, elle créerait de nouvelles inégalités en fabriquant des groupes qui ont bénéficié de ces améliorations et d’autres pas. D’autre part, les parents ont-ils le droit de dessiner l’enfant dont ils ont rêvé, de décider de son sexe, de ses qualités physiques? «Un enfant est une personne à part entière, irréductible dans son essence à la volonté des parents. Être parents, n’est-ce pas aimer l’enfant que l’on a tel qu’il est plutôt que d’exiger l’avoir tel qu’on le veut, estime Axel Kahn. En ce sens, l’enfant est en danger.» Pourtant, agiter le spectre de l’eugénisme est simpliste et dangereux, insistent la plupart des scientifiques, des industriels de la santé, des bioéthiciens et des défenseurs des droits des femmes. Les adversaires de l’avortement pourraient en profiter pour revenir sur le droit que les femmes ont chèrement acquis de disposer de leur fécondité.
Par ailleurs, dans les pays occidentaux, on parle aujourd’hui d’eugénisme «démocratique» ou «libéral» pour désigner le tri que les individus – et non les États ou les collectivités – seront capables d’opérer dans leurs enfants à naître. Mais que pèsera la liberté de choix face au poids des intérêts commerciaux? «Avec suffisamment de publicité, le marché des biotechnologies créera un sentiment de culpabilité chez les parents qui n’utiliseront pas tout ce qu’on leur proposera», pense la juriste spécialisée américaine Lori Andrews.
Enfin, les scientifiques rappellent que la science et la médecine ont toujours progressé en transgressant des interdits et qu’ils n’ont pas à payer le prix des errements des sociétés humaines. Reste que le rythme des nouvelles découvertes doit laisser le temps au public de réfléchir à leurs conséquences.
«Partout et de plus en plus, les individus seront confrontés à des dilemmes, conclut Noëlle Lenoir. Quand on vit dans une société autoritaire, religieuse, c’est plus facile: on a le mode d’emploi. Mais dans des sociétés pluriculturelles et sécularisées, où les citoyens ont accès à l’information et revendiquent leurs libertés, il est beaucoup plus difficile de fixer des repères. C’est pour cela que la bioéthique est née».
RD
Source : http://www.unesco.org/courier/1999_09/fr/dossier/intro01.htm
À l’ère du génome, les bonnes intentions de la médecine risquent-elles de nous mener aux frontières d’un nouvel eugénisme?Dans trois ans, les scientifiques devraient nous livrer les clés du langage codé à l’origine de notre «ego biologique»: les milliers de chercheurs d’une cinquantaine de nationalités qui participent au projet Génome humain auront identifié et localisé nos quelque 100 000 gènes. Cette information ouvre la voie à une infinité de traitements novateurs et de méthodes d’évitement de la maladie.
On s’attend, dans un premier temps, à la mise sur le marché d’une batterie de tests de dépistage, qui permettront d’affiner le diagnostic prénatal (in utero) et préimplantatoire – réalisé avant de remettre l’embryon dans l’utérus d’une femme, après une fécondation in vitro (FIV). Ils seront suivis d’un «conseil génétique», et pourront aboutir, par le biais de l’avortement ou du tri embryonnaire, à l’élimination de certains types d’individus. Dans plusieurs pays, des politiques de santé publique incitent déjà les femmes à procéder au dépistage de la trisomie 21 (mongolisme), par exemple.
Les traitements viendront dans un second temps, et incluront les fameuses thérapies géniques, encore balbutiantes. Elles suscitent les espoirs les plus fous, comme celui de lutter contre les 4 000 à 5 000 maladies génétiques identifiées ou de vaincre certains cancers. Mais des chercheurs rêvent aussi de développer un jour les thérapies dites germinales, qui permettraient de modifier le génome des cellules sexuelles des individus à naître: ces changements seraient transmis à leur descendance.
Associée aux progrès de la biologie de la reproduction humaine, une nouvelle discipline pourrait alors prospérer: la «reprogénétique», comme l’a baptisée le chercheur américain Lee Silver. Grande consommatrice de techniques comme le clonage d’embryons et les manipulations génétiques, elle permettrait, à long terme, de fabriquer in vitro des embryons «enrichis» de gènes de protection contre des maladies graves ou... conformes aux désirs de leurs parents.
Ces scénarios futuristes sont aujourd’hui largement irréalisables sur le plan technique et se heurtent à des barrières juridiques: le clonage humain et les thérapies germinales sont interdites. Mais ils donnent du grain à moudre à ceux qui redoutent de voir la médecine de demain se transformer en système de gestion et de contrôle des gènes. «Nous sommes arrivés aux frontières d’un nouvel eugénisme», clament de concert des philosophes, des hommes de religion, des défenseurs des droits humains et des mouvements anti-avortement. Ce terme d’eugénisme (voir définition dans le glossaire), souvent associé au nazisme et au fascisme, est si connoté négativement qu’un débat s’est ouvert sur la forme et sur le fond: doit-on encore utiliser ce terme d’une part; la génétique mène-t-elle vraiment à un nouvel eugénisme d’autre part?
Des États asiatiques et arabes du Golfe adoptent encore des lois niant à certains groupes humains, comme les handicapés, le droit de naître. Comme le souligne Noëlle Lenoir, ancienne présidente du Comité international de bioéthique de l’UNESCO (CIB), «l’outil génétique peut devenir un instrument supplémentaire d’exclusion dans des sociétés déjà discriminatoires». Or, quelle culture peut se targuer de ne pas l’être du tout? Certainement pas celles où les filles sont considérées comme des êtres inférieurs.Qu’est-ce que la normalité?
Le débat sur un éventuel nouvel eugénisme a aussi le mérite de rappeler que le bébé sans défaut est une chimère: il est impossible de «purifier» le génome, car de nouvelles anomalies génétiques se créent à chaque génération, expliquent les scientifiques. Cette opération serait de surcroît hasardeuse car personne ne sait de quels gènes nos lointains descendants auront besoin.
Une foule de questions éthiques arrivent par ailleurs dans le sillage du débat. Les tests de dépistage des maladies tardives posent le problème de savoir ce qu’est une vie qui vaut d’être vécue. «La chorée de Huntington se déclare entre 38 et 45 ans, rappelle le généticien français Axel Kahn. Or, pensez à tous les artistes qui sont morts avant 40 ans, ils témoignent qu’il est difficile d’accepter qu’une vie ne vaut pas d’être vécue si elle se dégrade ou disparaît à cet âge.»
Autre question délicate: qu’est-ce que la normalité? Dans une société accoutumée à l’élimination des «défauts» génétiques, les handicapés ne seraient-ils pas victimes d’une discrimination accrue? De nombreux bioéthiciens, comme l’actuel président du CIB, Ryuichi Ida, soulignent par ailleurs les dangers de «l’amélioration génétique» des embryons. D’une part, elle créerait de nouvelles inégalités en fabriquant des groupes qui ont bénéficié de ces améliorations et d’autres pas. D’autre part, les parents ont-ils le droit de dessiner l’enfant dont ils ont rêvé, de décider de son sexe, de ses qualités physiques? «Un enfant est une personne à part entière, irréductible dans son essence à la volonté des parents. Être parents, n’est-ce pas aimer l’enfant que l’on a tel qu’il est plutôt que d’exiger l’avoir tel qu’on le veut, estime Axel Kahn. En ce sens, l’enfant est en danger.» Pourtant, agiter le spectre de l’eugénisme est simpliste et dangereux, insistent la plupart des scientifiques, des industriels de la santé, des bioéthiciens et des défenseurs des droits des femmes. Les adversaires de l’avortement pourraient en profiter pour revenir sur le droit que les femmes ont chèrement acquis de disposer de leur fécondité.
Par ailleurs, dans les pays occidentaux, on parle aujourd’hui d’eugénisme «démocratique» ou «libéral» pour désigner le tri que les individus – et non les États ou les collectivités – seront capables d’opérer dans leurs enfants à naître. Mais que pèsera la liberté de choix face au poids des intérêts commerciaux? «Avec suffisamment de publicité, le marché des biotechnologies créera un sentiment de culpabilité chez les parents qui n’utiliseront pas tout ce qu’on leur proposera», pense la juriste spécialisée américaine Lori Andrews.
Enfin, les scientifiques rappellent que la science et la médecine ont toujours progressé en transgressant des interdits et qu’ils n’ont pas à payer le prix des errements des sociétés humaines. Reste que le rythme des nouvelles découvertes doit laisser le temps au public de réfléchir à leurs conséquences.
«Partout et de plus en plus, les individus seront confrontés à des dilemmes, conclut Noëlle Lenoir. Quand on vit dans une société autoritaire, religieuse, c’est plus facile: on a le mode d’emploi. Mais dans des sociétés pluriculturelles et sécularisées, où les citoyens ont accès à l’information et revendiquent leurs libertés, il est beaucoup plus difficile de fixer des repères. C’est pour cela que la bioéthique est née».
RD
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